Parcours de parents d’enfants atypiques…

Je voulais faire un post sur un thème qui touche beaucoup de parents : les enfants atypiques . Que peut on mettre dans atypiques ? Les enfants DYS , les enfants HPI ( haut potentiel intellectuel ) les autistes asperger , les TDAH et TDA … c’est souvent un long parcours du combattant pour les parents et beaucoup de souffrances pour les enfants ( et les parents !). Souvent dans notre société perdue et désorientée , où l’éducation est malmenée entre les enfants dits « rois » et l’autoritarisme sociétal Les parents sont jugés , rejetés , malmenés , isolés . Et souvent après des années de recherche ils découvrent que leurs enfants sont « atypiques ». Souvent c’est source de soulagement mais aussi la prévision d’un combat sur le long terme .

La première chose que j’ai envie de dire c’est « maman , vous avez été dotée d’un instinct maternel , écoutez le ! Vous mieux que quiconque savez ce qu’a votre enfant . » Vous êtes souvent face à des professionnels , spécialisés dans un domaine qui ont tous prêché sur leur propre spécialité mais aussi devoir vous justifier sans arrêt devant le corps professoral de l’éducation nationale , autrement dit l’école de votre enfant . C’est fatiguant usant mais cela vaut le coup car la raison de ce combat est le bonheur de votre enfant !

Pour ma part , cela fait des années que je vois toutes sortes de corps professionnels et variés pour aider mon fils notamment dans ses apprentissages . Marre d’entendre qu’il est mal élevé , que je devrais être plus dure avec lui, qu’il n’est pas ce que je crois qu’l est réellement ! Que de jugements . Il a fait toutes sortes d’examens pénibles , et je le remercie d’ailleurs d’avoir accépté de jouer le jeu et les avoir faits avec sérieux et motivation , même si après certains il était encore jugé ! Au début on nous a parlé de trouble de l’attention avec impulsivité cognitive, autrement dit un « petit TDA  » on ne savait pas trop ce que cela voulait dire mais cela justifiait certains comportements . Nous avons entrepris une thérapie de couple avec mon époux, car il avait de plus en plus de mal avec lui, ses comportements inadaptés , puis ceux de son frère . Enfant symptômes d’un père trop souvent absent et colérique …( une bonne chose car cela nous a permis de changer d’éducation , abandonner la traditionnelle et de se former en discipline positive , , je remercie mon mari d’avoir fait ce chemin là, une grâce sur notre parcours !) puis on a fait des tests de QI , qui ont révélé 2 profils atypiques des HPI comme on dit dans le jargon. Que cela voulait il dire ? Leurs comportements étaient alors dus à ce fonctionnement cérébral trop intelligent ; alors pourquoi mon fils n’écrivait il plus ? pourquoi cela ralentissait il ses apprentissages ? Normal ! M’a-t-on dit il,est DYSgraphique , encore une étiquette de plus , il lui faut une reglette scan, il lui faut faire des efforts, il lui faut du temps de plus en classe … et patati et patata….

Il y a aussi la déscolarisation pendant un an , mes enfants ayant mal au ventre chaque jour avant d’aller à l’école . Pour le grand c’est un échec , trop ado pour comprendre les devoirs et obligée de le remettre dans le système classique car ne plus travailler n’était pas concevable , et un bonheur pour mon dernier pendant un an , qui a pris le temps, qui a avancé à son rythme au gré de ses envies . Une année bénie mais où j’ai dû me donner à fond, créer ses cours la nuit en fonction du programme inhérent à son année ( socle commun) car je ne suivais pas de cours par correspondance mais aussi où il faut faire face au rejet de la société , ce n’est pas bien vu l ‘IEF ( instruction en famille), trop marginal… et cette marginalité a fait peur à mon garçon qui a demandé à retourner à l’école . Quel bel enfant , comment peut on le maltraiter de  » sale gosse  » tout le temps , alors qu’il voyait juste la plupart du temps ! Une bénédiction sur son parcours , une maîtresse qui a su voir en lui le profil d’un enfant doué et atypique mais qui a su lui donner sa place . Un déchirement que de la quitter en fin d’année.

Et puis il y a eu l’entrée au collège pour lui, difficile , douloureuse même. Le harcèlement , les profs qui ne peuvent pas tout voir dans la réalité . Heureusement une prof, à part , une sorte d’ange qui avait dejà pris mon aîné sous son aile , qui voit le harcèlement , le dénonce et protège . Mais le mal est là , les blessures sont faites , mon fils pas comme les autres a du mal à trouver sa place , on le juge souvent , on se moque … c’est usant . D’autant plus que cette année là il est pris de violentes douleurs aux jambes, on suspecte des maladies graves , on lui fait subir encore d’autres examens , on ne croit pas en lui et ses douleurs. Et moi comme bon nombre de parents , passant pour surprotectrice … que de larmes , de devoir voir son fils subir et que la seule réponse des adultes est  » à toi de t’adapter pour être comme les autres « ou bien  » tu n’es pas sûr que tu exagères un peu ? » Pour finir il passera sa fin du mois de juin les 2 jambes dans le plâtre et les mois d’été en fauteuil roulant . Qui peut comprendre qu’en plus de son atypisme il fait face au handicap moteur ?

Deux autres personnes ont eu un impact fort dans ce chemin c’est sa psychomotricienne, une femme douce, droite , qui lui a appris à être lui . Qui lui apprend jour après jour à s’accepter , croire en lui et trouver des stratégies pour s’adapter au mieux à cette société . mais aussi son kiné qui malgré les douleurs infligées e le juge pas et plaisante avec lui . Après discussions avec elle je prends la décision en parlant à mon fils , de lui faire passer des tests d’autisme de haut niveau . J’ai un doute , et si son atypisme était plus grand que ce que l’on veut bien accepter ? Là encore le chemin est juché d’embûches . Comment ne pas imaginer le désarroi de bon nombre de parents face aux institutions , médecins et professionnels qui pensent tous avoir raison et qui projettent des suppositions, pensées et parfois certitudes sans imaginer une seule seconde qu’ils font fausse route ? C’est ce qui nous a frappé dans ce cheminement …

Nous voilà donc partis pour savoir si notre fils est autiste asperger ou autiste de Haut niveau . Nous consultons un pédospy dans notre ville , soit disant specialisé … celui ci nous reçoit , nous écoute , mais ne nous donnera jamais accès au CRA ( centre de référence de l’autisme ) mais nous conseille de la ritaline et nous renvoie sans ménagements car il était 13h et il avait faim ! J’étais furieuse , j’ai pleuré 2 jours d’affilés. Commet peut on traiter les parents de la sorte ? Comment pouvait on prétendre faire un métier pour aider des gens et les anéantir en 1h de réunion ? Qui sont ces jeunes  » coqs » qui se pavanent ‘être des professionnels mais qui méprisent les gens ? Nous avons donc laissé passer du temps pour que notre enfant digère cette mésaventure . Puis nous avons décidé de passer par la voie privée et de faire consulter notre fils par une professionnelle habilitée à tester l’autisme , une professionnelle qui nous a été conseillée par une association référente en la matière ; notre garçon accepte et les tests se font … BINGO ! Notre fils est atteint d’autisme de Haut niveau de stade modéré à sévère . Mais comment se fait il que JAMAIS il n’ai été détecté avant ? Toutes ces années perdues à l’aider à devenir  » comme les autres » ! Je suis à la fois soulagée et bouleversée . Lui est choqué , comment l’aider à accepter à l’âge où les enfants ne se font pas de cadeaux , que l’on est autiste c’est à dire dans l’esprit de tous ceux qui ne connaissent pas « un débile « !!!?

Le monde du handicap , de la MDPH , nous ouvre les bras … on découvre tout , comme si on était parachutés dans une autre planète . En fait c’est la planète de notre fils , enfin on peut y voyager et venir le visiter ! enfin il est entendu , non il ne le fait pas exprès ! Mon merveilleux petit garçon a des besoins sensoriels , d’apprentissages , de communication , émotionnels , différents de nous , simplement ! Plus on connaîtra sa planète plus nous pourrons profiter de lui et lui de nous . Oh sa vie ne sera pas un long fleuve tranquille car les autistes de Haut niveau n’ont pas marqué sur leur front  » je suis autiste  » ! Il devra faire face aux incompréhensions , jugements, il devra sans cesse justifier ses valeurs mais quand il sera en phase avec le fait que l’autisme ne change en RIEN qu’il est une créature absolument merveilleuse !!!

Parents d’enfants atypiques , ce témoignage est fait pour que vous sachiez que vous n’êtes pas SEULS , ensemble on peut s’encourager, s’épauler , se donner des conseils mutuels, partager , se remonter le moral , bref tout ce que nous vivons servira toujours pour les autres !

Le chemin est loin d’être fini mais sachez qu’il faut croire en vous et votre enfant ; rien n’est plus beau que votre enfant , il est un cadeau , une perle de grand prix quelque soit son atypisme . ne baissez pas les bras , vous allez y arriver , vous avez été  » choisi » pour faire grandir cet.tte enfant , rien n’est du hasard . Croyez en vous et croyez aussi en ses capacités , malgré les embûches et la fatigue , continuez de vous émerveiller devant qu’il ou elle est ! Je suis disponible si vous souhaitez me parler ou simplement être réconforté avant de repartir au combat !

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